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Europe in Strasbourg

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Président : Denis HUBER

Co-présidente : Nathalie VERNEAU

Vice-présidente : Ellen FOURNIER

Trésorière : Catherine GUERRERO

Secrétaire exécutive : Renée MORITZ

Membres élus : Keltoum BELAID, Alla HEITZ, Bridget O'LOUGHLIN, Marie-Rose PREVOST, Eleni TSETSEKOU.

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Téléthon

Written publié le 26/04/2012

La Section Téléthon a pour but de récolter des fonds au profit du Téléthon. Elle est ouverte à toutes les personnes souhaitant se joindre à nous pour mener diverses actions. Chacun peut participer à sa manière, selon son temps et sa disponibilité.

Des actions seront menées à différents moments de l’année. Elles seront discutées et préparées lors de petites réunions où tout le monde sera le / la bienvenue avec ses idées, ses propositions.
En fin d’année, les fonds récoltés durant l’année écoulée seront reversés à l’AFM. Pour mener ces actions à bien et pour permettre à l’AFM de contrôler les différentes manifestations, la section sera mandatée par l’AFM (mandat renouvelé annuellement).

Les maladies neuromusculaires font partie des quelques 7000 maladies rares, qui touchent chacune un nombre restreint de personnes, mais affectent au total plus de 30 millions d’Européens et trois millions de Français. En France, elles représentent quelque 30000 nouveaux cas par an. Un véritable problème de santé publique, car, à l’instar des maladies neuromusculaires, la plupart de ces pathologies demeurent incurables. Pourtant, elles mobilisent très peu l’industrie pharmaceutique et insuffisamment les pouvoirs publics.
L’objectif de l’Association Française contre les Myopathies est de guérir les maladies neuromusculaires. Mais les recherches qu’elle soutient portent également sur d’autres pathologies rares et profiteront à des maladies plus fréquentes.

Des maladies rares «modèles»
Depuis le premier Téléthon, en 1987, l’AFM a investi 250millions d’euros dans la recherche sur des maladies rares autres que neuromusculaires. Parce qu’elles touchent toute la masse musculaire et les cellules nerveuses, les maladies neuromusculaires sont en effet très complexes. Pour valider au plus vite la pertinence de pistes innovantes comme la thérapie génique ou la thérapie cellulaire, l’association finance donc des projets portant sur des maladies rares moins complexes, qui n’affectent qu’un seul organe ou un tissu: les yeux, les reins, la peau… L’objectif étant ensuite de transposer ces nouveaux concepts thérapeutiques aux maladies neuromusculaires.
Un soutien à d’autres associations
Sur les essais sur l’homme soutenus par l’AFM, la moitié porte ainsi sur d’autres maladies rares que les maladies neuromusculaires. L’AFM cofinance certains d’entre eux en partenariat avec d’autres associations, telles Vaincre la Mucoviscidose, Alliance Sanfilippo ou encore la Fondation du Rein et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques.
Des perspectives pour les maladies fréquentes
Les nouvelles thérapies que défriche l’association sont également prometteuses pour des maladies plus fréquentes ou certaines lésions accidentelles. L’un des essais qu’elle soutient porte par exemple sur le traitement de l’infarctus du myocarde au moyen de cellules souches. De même, le médicament dont elle finance l’essai pour la progéria, une maladie très rare provoquant un vieillissement accéléré des enfants, pourrait permettre de combattre l’un des effets secondaire des trithérapies utilisées contre le sida : le vieillissement prématuré des cellules du patient. Enfin, les travaux d’I-Stem (laboratoire dont elle est cofondatrice) pour créer de la peau à partir de cellules souches pourraient servir à soigner les grands brûlés.

La section Téléthon soutient le combat mené par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) depuis de nombreuses années en France. Ce combat, rappelons-le, c’est avant tout:

Mission : Guérir

Pour guérir les maladies neuromusculaires et des maladies rares, l’Association Française contre les Myopathies s’est engagée dans une voie innovante: celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à porter ses fruits.

Mission : Aider

En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies y travaille au quotidien.

Mission : Communiquer
Communiquer est une des missions inscrites dans les statuts de l’AFM. Les enjeux sont en effet majeurs: sortir les maladies neuromusculaires, et plus largement les maladies rares, de l’oubli, aider les malades à être acteurs de la prise en charge de la maladie, rendre compte de l’utilisation des dons du Téléthon.

Résultat: près de 40 essais de traitements d’ici 2012
Stratégie payante. La thérapie génique a prouvé son efficacité sur deux premières maladies rares et les essais de nouveaux traitements sur l’homme se multiplient. L’AFM en a soutenu trente-quatre en 2009, elle en financera près de 40 à l’horizon 2012. Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’association, la décennie à venir s’annonce féconde : «Non seulement nous allons assister à des avancées majeures dans le traitement des maladies rares, mais les recherches sur les biothérapies initiées par l’AFM auront des retombées très positives sur les maladies fréquentes.»

Contact et inscription des membres, demande d’information:
Amicale.Telethon@edqm.eu

Plus d’informations sur l’AFM et le Téléthon
Visitez le site : http://www.afm-telethon.fr/